Zdroj: Magazín Paraple, listopad 2022
Text: David Lukeš, ředitel Centra Paraple, Lenka Honzátková, specialistka spinální problematiky Centra Paraple

Systém péče v České republice 
Přes poměrně krátkou historii spinálního programu v České republice máme v mezinárodním srovnání péči o lidi s poškozením míchy na vysoké úrovni. V akutní a subakutní péči se většina z nich dostává do specializovaných zařízení spondylochirurgických pracovišť a následně spinálních jednotek. Během pobytu na spinální jednotce, který trvá v průměru několik týdnů, dostane klient první informace o ucelené rehabilitaci po poškození míchy se záměrem připravit ho na přechod na spinální rehabilitační jednotku jednoho ze tří rehabilitačních ústavů. Rehabilitace na spinálních rehabilitačních jednotkách trvá několik měsíců s cílem propuštění klienta do domácího prostředí. Následnou zdravotní péči zajišťují ambulantní specialisté a probíhají dispenzarizační kontroly v ambulancích spinálních jednotek.

Ideální stav vs. realita 
Bohužel, i přes veškeré vynaložené úsilí, to v praxi nefunguje tak hladce, jak je popsáno. Faktorů, které ovlivňují kvalitu života lidí po poškození míchy je velké množství. Počáteční týdny rehabilitace jsou pro lidi s poškozením míchy tak složité, že často nemají energii myslet ještě na to, jak by měl jejich život vypadat za několik týdnů nebo měsíců.  
Přesto je klíčové řídit všechny činnosti od začátku rehabilitace tak, aby celá rehabilitace vedla ke kýženému cíli, to znamená k bezpečnému návratu člověka do domácího prostředí. A v tom nám chybí koordinovaný case management. Case management je založený na pomoci odborníka (case managera), který lidi s poškozením míchy a jejich blízké provede možnostmi sociálního a zdravotního systému. Bohužel je u nás oblast zdravotní a sociální stále oddělována, i když je dlouhodobě jasné, že se jeden systém bez druhého neobejde.

Case management a úloha case managera 
S case managementem se tak lidé s poškozením míchy setkávají až v sekundární péči v rámci práce neziskových organizací. V případě lidí s poškozením míchy nejčastěji v Centru Paraple. Přitom case manager slouží jako průvodce, který pomáhá naplánovat celý rehabilitační proces, vysvětlit složitosti, zbavit stresu z nových neznámých situací a nejistoty z toho, co bude. Fungující case management je ideální metodou řešení nepříznivých životních situací jedinců, kteří řeší více problémů zároveň. Do procesu řešení je zapojeno více subjektů v rámci tzv. sítě pomoci, kde stojí klient (ideálně i s rodinou či blízkým okolím) v jejím centru.

Case manager je také ideálním partnerem pro peer mentora (vozíčkář, který je delší dobu po úrazu a se svým handicapem se naučil aktivně žít; pomáhá lidem v podobné životní situaci, nabízí praktickou i psychickou podporu.), který do ucelené rehabilitace přináší vlastní zkušenosti.

Mezery v systému 
V péči o lidi s poškozením míchy jsou místa, kde mají služby nedostatečné kapacity, nebo chybí úplně. Největší komplikací ve zdravotní oblasti jsou stále dekubity. Zejména dekubity, které nelze vyléčit v domácím prostředí. Léčbu v domácím prostředí obecně komplikuje nedostatek terénních zdravotních i sociálních služeb, protože při odlehčovacím režimu potřebuje člověk s poškozením míchy pomoc ve většině úkonů, a to bez ohledu na svou dosud dosaženou soběstačnost. V sociální oblasti je to pak, mimo nedostatečné kapacity terénních služeb, téměř chybějící kvalitní respitní (odlehčovací) péče.  
Další komplikací je nedostatečná znalost spinální problematiky u praktických lékařů.

Řešení 
Přesně cílenou pomoc lidem s poškozením míchy by mohl vyřešit registr míšních lézí, ve kterém by byl člověk vedený na základě své diagnózy, a který by byl podpůrným nástrojem v rámci práce odborníků spinálního programu a case managerů. Byly by tak dopředu jasné potřeby jednotlivců při přechodu do domácího prostředí (úpravy bydlení, zajištění odpovídající péče, ostatní navazující služby apod.) 
V oblasti naplnění života lidí s poškozením míchy se situace lepší velmi pomalu. A to ať už se bavíme o možnostech studia, práce, sportování, nebo i trávení volného času. Je sice mnohem více organizací, které se na jednotlivé oblasti zaměřují, ale stále narážíme na nedodržování legislativy např. v oblasti přístupnosti staveb. Lidé s poškozením míchy tak rychleji ztrácí motivaci k životnímu pohybu a společnost má tendenci vytvářet aktivizační a speciální programy na začlenění, namísto přirozeného chování bez vytváření rozdílu v přístupu.

Peer mentoring

www.peermentor.cz

Posláním služby je posílit a povzbudit lidi po poranění míchy při návratu do každodenního života díky intenzivní podpoře člověkem s podobnou životní zkušeností, tzv. peer mentorem/kou. 
Poskytovatelem sociální služby je České asociace paraplegiků – CZEPA.

Kdo je peer mentor? 
Vozíčkář, který je delší dobu po úrazu a se svým handicapem se naučil aktivně žít. Má chuť pomáhat lidem v podobné životní situaci, kterým je ochoten stát po boku a nabízet praktickou i psychickou podporu. Pomáhá se zorientovat, motivuje k aktivnějšímu způsobu života, naslouchá, vyjadřuje podporu a sdílí emoce. Nevyhýbá se ani citlivým a často choulostivým otázkám, o nichž je někdy těžké hovořit s blízkými nebo lékaři.

Komu je služba určena?  
Všem vozíčkářům, kteří jsou krátce po úrazu nebo jiném poškození míchy. Všem vozíčkářům, kteří jsou na vozíku delší čas, ale zatím se jim nedaří návrat k aktivnímu a spokojenému způsobu života.

Poslání a cíle služby 
Posílit a povzbudit vozíčkáře po poranění míchy při návratu do každodenního života díky intenzivní podpoře člověka s podobnou životní zkušeností. Aktivovat vnitřní sílu pro návrat do společnosti. Podpořit a poradit v samostatném řešení praktických záležitostí spojených se životem na vozíku. Osvojit si dovednosti pro praktický život s vozíkem.

XII. Odborná konference a setkání spinálních jednotek v rehabilitačním ústavu Kladruby

Spinální rehabilitační jednotka Rehabilitačního ústavu v Kladrubech u Vlašimi uspořádala ve spolupráci s Českou společností pro míšní léze ve dnech 9.– 10. 6. již tradiční odbornou konferenci a setkání spinálních jednotek. Jedná se o pravidelnou odbornou platformu odborníků zdravotních i nezdravotních profesí, jejichž společným zájmem je kvalitní a systematická péče o osoby s míšním poraněním.

Dvanácté odborné setkání specialistů spinálního řetězce proběhlo po delší pauze, vynucené koronavirovou pandemií, přičemž se opět potvrdila důležitost osobního setkávání a sdílení, a to nejen nad odbornými tématy. Ukázalo se, že covid výrazně ovlivnil poskytovanou péči, neboť jednotlivá zařízení musela omezovat svůj provoz. Klientům s poškozením míchy tedy nemohla být věnována stejná pozornost, jako při předchozím běžném provozu.

Ústředním tématem konference byla celoživotní péče o pacienty s míšním poraněním. Zazněly zde přednášky věnované například dekubitům, vyprazdňování, respirační problematice, sexualitě a dalším zdravotním a sociálním tématům. Odborným garantem konference a čestným hostem byl profesor Pavel Pafko, který první den konference obohatil svojí přednáškou věnovanou komunikaci ve zdravotnictví. 
Program byl rozdělen do tří základních bloků – komplikace po poranění míchy a jejich řešení, rehabilitace pacientů s míšní lézí a terciární péče po poranění míchy. Jednotlivé příspěvky byly prezentovány tradiční formou přednášek a posterů. To vše bylo provázeno firemními prezentacemi a ukázkami nových produktů na výstavních stancích.

Velké poděkování za záštitu a laskavou podporu patří organizátorům konference z kladrubského rehabilitačního ústavu – primářce Lucii Quiquerez, náměstkyni Marii Kulakovské a řediteli Josefu Hendrychovi.

Součástí konference byla také členská schůze České společnosti pro míšní léze (ČSML), na které byly vyhlášeny výsledky voleb předsednictva. Více se dozvíte na www.spinalcord.cz.

Výsledky voleb do předsednictva ČSML 2022 a představení odborníků spinálního řetězce se dočtete v listopadovém Magazínu Paraple na straně 84 - 86 POD TÍMTO ODKAZEM.