Zdroj: Magazín Paraple, srpen 2025
Text: Václav Uher, tvůrce obsahu Centra Paraple
Foto: Archiv Lenky Honzátkové
V Centru Paraple se věnuješ především zdravotním aspektům života lidí s poraněnou míchou a velmi aktivní jsi také v oblasti kvality spánku. Co tě přivedlo právě k tomuto tématu?
Dlouhodobě zkouším pochopit, jak funguje tělo, zdraví. Sama jsem zažila období, kdy jsem hůř spala, a vím, jak vypadá den, když se člověk nevyspí. A co se děje, když člověk špatně spí měsíc, půl roku, rok?
Postupně jsem začala zjišťovat, co všechno špatný spánek způsobuje a jak může ovlivnit například kvalitu rehabilitace a celkově návrat do života po poranění míchy.
Před nějakým časem jsme v Parapleti začali testovat přítomnost poruch dýchání ve spánku se zaměřením na výskyt obstrukční spánkové apnoe (pozn.: opakované zástavy dechu během spánku). Nyní sledujeme také výskyt hypopnoe (pozn.: nedostatečné dýchání ve spánku), která je u lidí po poranění míchy dost častá, a zkoumáme, jak významný dopad má tenhle jev na zdraví.
Zůstaňme ještě chvíli u spánkové apnoe, o které budeme mluvit i dále. Možná ne každý přesně ví, o co jde. Mohla bys stručně popsat, jaké komplikace tato porucha přináší a jaký přístup k její léčbě máme v Centru Paraple?
Prvním krokem je spánkovou apnoe vůbec diagnostikovat. Druhým je zvládnout zavedení léčby tak, aby CPAP (pozn.: přístroj na léčbu spánkové apnoe) neskončil někde ve skříni, ale aby ho klient každodenně využíval. Protože i u lidí s těžkou apnoí, například se 60 až 80 zástavami dechu za hodinu, kdy každá trvá třeba 20 vteřin, což je opravdu dramatické, bývá těžké prosadit léčbu. Ta je založená na používání zmíněného přetlakového přístroje a masky během spánku. A to může být překážka – jednak v soběstačnosti, jednak psychologická. Snažíme se klienty povzbuzovat, aby se ptali, aby znali výhody i nevýhody a aby k tomu rozhodnutí o léčbě došli sami.
V Parapleti jsme také nově zavedli zdravotní pobyty, kde je možné se na tento problém zaměřit.
Ty jsi se nedávno vrátila z měsíčního pobytu v Austrálii, kde byla hlavním odborným tématem právě léčba poruch spánku. Jak jsi se k tak zajímavé stáži dostala?
Tahle stáž navázala na předchozí spolupráci. Léčbě poruch dýchání ve spánku se v Centru Paraple věnujeme již delší dobu. A já stále hledám další možnosti. Začala jsem s klienty zkoušet léčbu spánkové apnoe pomocí ústních korektorů a pracovala jsem na studii, která ověřovala, jak mohou pomoci. První výsledky jsem pak prezentovala na konferenci v Kanadě. Tam jsem se setkala právě s kolegy z Austrálie, Marnie Graco a Davidem Berlowitzem, kteří se profesně věnují léčbě poruch spánku. Od nich jsme se již dříve dověděli třeba to, že výskyt spánkové apnoe u tetraplegiků může být až 80 %.
Poruchy dýchání ve spánku mají obrovský dopad na celkové fungování – na únavu, ale například i na činnost srdce. Srdce totiž není v noci v klidovém režimu, je neustále aktivované, a tak tyto poruchy mohou vést až k závažným srdečně-cévním onemocněním. A i když léčba poruch spánku může být komplikovaná, když se zavede, často se zdravotní stav klienta výrazně zlepší. Klienti velmi často popisují více energie a chuti do života, v některých případech snížení spasticity a neuropatických bolestí, lepší možnosti redukce váhy a celkově zlepšení kvality života.
Cítila jsem, že náš přístup k tématu je tomu australskému velmi podobný a věřím, že se můžeme vzájemně velmi inspirovat. Před rokem navštívili australští kolegové Centrum Paraple a pražskou spinální jednotku, a toto setkání ještě více potvrdilo naše společné odborné naladění. Když jsem pak v průběhu loňského podzimu začala řešit vlastní stáž, a ačkoli jsem uvažovala o různých pracovištích, nakonec jsem se rozhodla vyrazit právě za kolegy do Austrálie.
V jaké instituci jsi působila?
V Austin Health, což je nemocnice v Heidelbergu nedaleko centra Melbourne. Funguje tam pracoviště melbournské univerzity, konkrétně Institut pro dech a spánek. Jeho tým vedou zmiňovaní David Berlowitz a Marnie Graco. A také jsem měla možnost navštívit spinální rehabilitační centrum Talbot Rehabilitation Centre.
Jak vypadal tvůj běžný program?
Jako stážistka jsem měla každý den trochu jiný. Měla jsem možnost vyzkoušet si na vlastním těle různá testování, pozorovat práci kolegů, ale hlavně proniknout do studií. Součástí toho byly také výjezdy se spánkovou laboratoří za klienty se sníženou mobilitou v Melbourne a okolí přímo k nim domů.
Moc se mi líbil i přístup odborníků ke studentům-doktorandům – opravdu se jim věnovali, nacvičovali s nimi různé postupy a nechávali je pod supervizí a s podporou vést kvalitní studie.
Pojďme do trochu obecnější roviny. Jak bys zhodnotila rozdíl mezi českým a australským systémem podpory pacientů s poraněnou míchou?
Na to jsem se nijak nezaměřovala, ale mohu říct, že spinální program tam funguje trochu jinak. Začíná to už na spinální jednotce, kde lidé obvykle pobývají kratší dobu. Přibližně po měsíci, někdy i dříve, přecházejí do rehabilitačního ústavu, který je umístěný blízko nemocnice, takže pokud nastane problém, mohou se okamžitě vrátit na nemocniční lůžko. Pokud nenastanou komplikace, pacient s paraplegií se vrací domů už tři měsíce po poranění. U kvadruplegiků jde o zhruba šest měsíců. Pokud někdo v tomto období podstupuje další chirurgické zákroky, jako jsou transfery šlach nebo nervů, jsou tyto zákroky součástí celého rehabilitačního procesu.
Zdravotní péče, hlavně práce sester, ergoterapeutů, fyzioterapeutů a peerů je od začátku velmi intenzivně zaměřená na soběstačnost. A ne až za několik týdnů či měsíců.
Mluvíš o rychlém návratu do domácího prostředí, ale to může být bariérové nebo jinak nepřístupné. Jak probíhá koordinace podpory v souvislosti s přípravou domácího prostředí na návrat?
Existuje tam tým pracovníků pro vzdálenou podporu, který je napojený na ten rehabilitační – jde o kolegy z jednoho zařízení. Ti zajišťují přípravu bezbariérového uzpůsobení, komunikují s rodinou a plánují péči. Klient je tedy propuštěn do prostředí, které tým dobře zná, protože ho společně s rodinou a službami připravoval. Souběžně probíhá komunikace s rehabilitačními pracovníky v místě bydliště, a to osobně nebo formou vzdálené podpory. Díky tomu je tam péče velmi dobře zajištěná, a pokud klient nemá nějaké komplikace, jako třeba dekubity nebo jiné složitější potíže, už se nevrací zpět do rehabilitačního zařízení, všechno se následně odehrává doma. A to vnímám jako hlavní rozdíl v porovnání českého a australského přístupu.
Funguje v australském systému podpory také case management, tedy koordinace služeb jedním konkrétním pracovníkem, jako v Centru Paraple?
Ano, case manageři jsou součástí procesu i v Austrálii. Takový člověk je aktuálním potřebám klienta nejblíž a zajišťuje koordinaci podpory.
Cílená podpora z nemocnice trvá asi rok, během kterého probíhá stabilizace klíčových oblastí života, a pak je klient předán do péče regionálního týmu, ale pořád s určitou mírou supervize. A to dokonce i ze strany pojišťovny, které mají zřízenou pozici zvláštních supervizorů, kteří komunikují s nemocničním týmem a kontrolují průběh rehabilitace i tok financí.
A co je tam ještě jinak? Finanční podpora lidí s trvalým a významným postižením, kterou jim poskytuje vládní program Australia’s National Disability Insurance Scheme. Nejde o „pojistku“ v tradičním slova smyslu, ale o systém veřejného financování podpory pro osoby se zdravotním postižením. Ty z něj mají hrazené pomůcky, které potřebují a hradí se z něj i následné zdravotní a sociální služby v regionu.
Jak je do tamního procesu koordinované péče zapojen samotný pacient?
Klient je plnohodnotnou součástí týmu a je velmi konkrétně seznamován s tím, co rehabilitace, péče o zdraví, a příprava domácího prostředí obnáší. Velký důraz se klade na to, aby celému procesu rozuměl.
Byla jsem například u konzultace s mladým člověkem z Tasmánie, který byl šest měsíců po poranění míchy. A on sám lékaři velmi přesně popisoval, jaký má svalový deficit, co mu nefunguje na rukou, co ho omezuje a jak si myslí, že by operace mohla pomoci. Přitom nevěděl přesně, o jaký zákrok jde, ale měl jasno v tom, co chce řešit. Klienti jsou tam více zapojení a informovaní. A právě díky tomu pak dokážou nést větší odpovědnost za svůj stav.
V čem vidíš přednosti českého systému?
Za jednu z největších předností a benefit českého systému považuji možnost opakovaného návratu do rehabilitačních zařízení nebo například do Centra Paraple, kde mohou lidé konzultovat svou aktuální situaci s odborníky. Myslím, že se to pozitivně odráží i na celkové kvalitě péče, například ve způsobu, jakým jsou u nás nastavovány vozíky nebo jiné kompenzační pomůcky. Úroveň této podpory je opravdu vysoká, což činí český systém chronické péče v mnoha ohledech unikátním a velmi funkčním.
Co pro tebe pobyt v Austrálii znamenal z osobního hlediska?
Byla to velká výzva – odjet na delší dobu do cizího prostředí a fungovat v jiném jazyce. Celkově to pro mě byla velmi přínosná zkušenost, profesně i lidsky.
V čem tě stáž v obohatila jako odbornici na spinální problematiku? Vrátila ses s chutí něco měnit, posunout dál?
Ano. Po návratu jsme začali řešit, jak u nás zlepšit diagnostiku a léčbu spánkových poruch u lidí se spinálním poraněním. Chceme vytvořit model, který bude dostupný i mimo Centrum Paraple.
Zaujala mě také oblast implementačního výzkumu, který propojuje medicínské poznatky s reálnými potřebami pacientů. To u nás zatím chybí.
Vidíš v našem prostředí nějaké rezervy v zapojení klienta do procesu jeho podpory?
Dlouhodobě si říkám, že klient by měl být ještě více součástí celého procesu – měl by mu rozumět, stejně jako jeho rodina, a měl by být spolutvůrcem svého rehabilitačního plánu. Tenhle směr v Parapleti cíleně a dlouhodobě uplatňujeme, ale právě zkušenosti z Austrálie mi tuto potřebu ještě více zvýraznily.
Ale jak dosáhnout toho, aby klient více přemýšlel o svém zdravotním stavu?
Víc s ním mluvit a ověřovat, zda informace opravdu vnímá správně a jak s nimi umí pracovat, jak je bude schopen přenést do svého života.
Je podle tebe jedním z klíčů k tomu, aby člověk změnil postoj ke svému zdraví, a vůbec ke svému životu po úraze, psychologická podpora?
Určitě ano, ale zároveň si myslím, že to nespočívá jen v roli psychologů. Je to spíš v přístupu všech, kteří se na rehabilitaci podílejí – lékařů, terapeutů, sociálních pracovníků. Co jsem v Austrálii vnímala hodně silně, byla role peer mentorů. V rehabilitační části byli přítomni prakticky při všem – jezdili za klienty, účastnili se skupinových terapií, ale často tam prostě „jen tak byli“.
Jak bys srovnala Centrum Paraple s australskými institucemi, ve kterých jsi pobývala?
Pokud jde o materiální vybavení, nijak se nelišíme. Ať už v rehabilitačních ústavech, nebo u nás v Parapleti, to zázemí je srovnatelné. Možná tam častěji využívají různé zvedací systémy a technické pomůcky pro péči, ale obecně bych řekla, že jsme na tom velmi podobně. V tomto směru nám opravdu nic nechybí.
Jak bys popsala přístup australských kolegů k tobě jako stážistce?
Překvapila mě jejich vstřícnost a trpělivost, i když moje angličtina nebyla dokonalá. Byli velmi ochotní, věnovali se mi naplno. Ten respekt a ochotu pomoci jsem cítila nejen v práci, ale i v běžném životě – třeba na ulici nebo v obchodě. Možná i proto, že Austrálie je zemí přistěhovalců a spousta lidí si tam sama prošla situací, kdy potřebovala pomoc.
Nejvíc mě ale potěšilo, že mi dali prostor pro tři prezentace – o Centru Paraple, o spinálním programu v České republice a o našem výzkumu spánku a dechu.
Jaký dojem zanechala tvá prezentace Centra Paraple?
Australské kolegy zaujalo, že naši klienti se k nám mohou opakovaně vracet a absolvovat například i sportovní pobyty. Také jsem sdílela aktivity i výsledky naší vědecko-výzkumné platformy Paralab – a na základě toho začali zvažovat účast na našich odborných kurzech.
Mluvili jste o nějaké formě pokračování spolupráce?
Ano. Chceme společně rozvíjet diagnostiku a terapii poruch dýchání ve spánku, řešíme i spolupráci v oblasti spirometrie, odkašlávání a dechových technik. Nejde jen o Paraple, ale o přínos pro odborníky v celé České republice.
Poslední ryze praktická otázka. Pokud tento rozhovor čte někdo po poranění míchy, kdo se potýká s problémy se spánkem, co má udělat? Může se přímo obrátit na Paraple?
Ať se klidně obrátí na Centrum Paraple. Buď mu doporučíme vyšetření v místě bydliště, nebo ho pozveme k nám. Plánujeme otevřít spánkovou poradnu, kde nabídneme cílenou podporu. Kromě toho pořádáme také workshopy a individuální poradenství, včetně nastavení polohování. Je toho hodně, spánek je pro nás skutečně jedno z klíčových témat.