ISCOS 2022 – odborná cesta do Vancouveu aneb čekala nás otevřená náruč

Text a foto: Lenka Honzátková, Iva Hradilová

Samotnému kongresu ISCoS 2022 předcházela velmi inspirativní networkingová akce ve výzkumném centru ICORD, umístěném v budově Blusson Spinal Cord Centre (BC) ve Vancouveru. Jednalo se o setkání odborníků, kteří se věnují výzkumu míšní problematiky, jehož součástí byla též prohlídka tematických laboratoří centra ICORD. Zde jsme se setkaly s Dr. Andrejem Krassioukovem, ředitelem rehabilitační sekce, která se věnuje studiu prevence a diagnostiky osob s poškozením míchy. Prof. Krassioukov se celoživotně věnuje tématům autonomních dysfunkcí a sexuality, proto nám bylo velkým potěšením a ctí předat mu knihu Ano, můžeme! v anglickém překladu Yes, we can! Kniha u Dr. Krassioukova sklidila velký úspěch. 

Iva Hradilová a doc. MUDr. Jiří Kříž předávávají knihu Yes, we can! / Ano, můžeme! Dr. Andreji Krassiukovi, významnému odborníkovi spinální problematiky.


Následující den začalo samotné vědecké zasedání ISCoS. Oproti předchozím ročníkům byl ten letošní unikátní svojí „hybridní“ formou. Ti, kteří se nemohli účastnit osobně, mohli sledovat přednášející či workshopy prostřednictvím online platformy, přičemž záznam je k dispozici ještě měsíc po ukončení akce. Jediná část, která nebyla zaznamenána, se týkala posterových sekcí. Současně zde však byla možnost zúčastnit se prezenčně, a být tak s ostatními účastníky v osobním kontaktu, který je, jak známo, nenahraditelný. 

Letošní ročník byl věnován tématům sexuality, intimity a ženského intimního života, dále problematice stárnutí lidí s poškozením míchy, vývoji v oblasti neurorehabilitace, především pak otázce stimulace míchy, specifikům výživy či mikrobiomu, a dalším. Za Centrum Paraple se setkání aktivně zúčastnily Mgr. Lenka Honzátková – specialistka spinální problematiky a Bc. Iva Hradilová – garantka oblasti sexuality a partnerských vztahů. Začátek kongresu se nesl v duchu výsledků výzkumů, které by mohly zkvalitnit život lidí s poškozením míchy. Největší otázku stále představuje stimulace za účelem chůze, ale ta, jak se všichni shodují, ještě není zcela reálná. To, co se ukazuje jako aktuálnější a velmi nápomocné, je pozitivní ovlivnění autonomního systému, vyprazdňování nebo zkvalitnění aktivit všedního dne.  

Posterová prezentace Ano, můžeme a Žena Intimně – Iva Hradilová

První den proběhla posterová prezentace Ivy Hradilové, která se zabývala problematikou ženské intimity, konkrétně sérii článků Woman Intimately / Žena intimně a také sexuality prostřednictvím knihy Ano, můžeme! / Yes, we can! Knihu jsme nechali přeložit do angličtiny a na kongresu byl o ní velký zájem, stejně jako o postery. Hojná návštěvnost byla podpořena i osobními doporučeními Dr. Andreje Krassioukova a doc. MUDr. Jiřího Kříže mezi odborníky v plénu. Díky těmto setkáním nad postery jsme si vyměnily kontakty s odborníky z celého světa, namátkou z USA, Kanady, Švýcarska, Švédska, Japonska, Jižní Koreje, Itálie či Pákistánu. Atmosféru nám nejlépe přiblíží slova Ivy: „V rámci prezentace svých posterů jsem hovořila s více než dvacítkou odborníků z celého světa, přičemž každé setkání bylo milé a inspirativní. Nikdy nezapomenu na okamžik, když za mnou přišel pan doktor Jawad Ahmed Chishtie, který působí na University of Calgary a původem pochází z Pákistánu. Velmi ocenil přínos naší knihy a požádal mě o možnost překladu do jeho rodného jazyka. Příběhy mužů po poškození míchy v Pákistánu totiž velmi často končí sebevraždou z důvodu nemožnosti plnění mužské role a statusu, který jim udává víra a společnost. Dle Jawada je komunikace tohoto tématu velmi tabuizována a kniha by mohla nabídnout cestu vedoucí k záchraně životů.”

Setkání u posteru Lenky Honzátkové a doc. MUDr. Jiřího Kříže s kolegy z „Breathing and Sleeping group“

Lenka zde spolu s doc. MUDr. Jiřím Křížem prezentovala výsledky výzkumu na téma: Obstructive sleep apnea management in people with spinal cord injury, treatment options by Mandibular Advancement Device (MAD) / Management obstrukční spánkové apnoe u osob po poranění míchy ústními korektory.

Poster představil první výsledky výzkumu zaměřeného na experimentální léčbu obstrukční spánkové apnoe ústními korektory. Výsledky vykazují zlepšení spánkových dechových parametrů – snížení výskytu apnoických pauz a jejich délku. Klienti, kteří s korektorem spí pravidelně, popisují pocit lepšího vyspání a odpočinku. Vedlejším efektem je i snížené chrápání. Přítomnost obstrukčního spánkového apnoe je 3x častější u osob po míšním poranění než u běžné populace. Je spojen zejména se zvýšenou únavou, pozorností, poruchami paměti a jedním z příznaků je chrápaní. Z dlouhodobého hlediska může apnoe ovlivňovat zdraví a zvyšovat riziko výskytu cukrovky, vysokého krevního tlaku, zvýšení spasticity či neuropatické bolesti. Výzkum je prováděn v Centru Paraple ve spolupráci se Spinální jednotkou v Motole, 2. lékařskou fakultou UK a spánkovou laboratoří Inspamed.

Téma poruch dýchání u osob s míšním poranění je aktuálním tématem odborníků v u nás, ale také kolegů z celého světa. V České republice se teprve systém dispenzarizace v této oblasti vytváří, v některých zemích již patří k nedomyslitelné součásti péče cílové skupiny. Největší inspirací pro nás představují kolegové University v Melbourne z Institutu pro dýchání a spánek, prof. David Berlowitz a Marnie Graco. Témata nás propojila i v rámci konference, kde jsme se u našich posterů setkali a společně jsme si přestavili naše výzkumné záměry v oblasti poruch dýchání ve spánku, nastavení léčby CPAP a experimentální léčbu ústními korektory.  Věříme, že budoucí spolupráce by mohla podpořit rozvoj těchto témat a nastavení systematické péče v České republice.

V průběhu ISCoS se sešla pracovní skupina ergoterapeutů. I zde byla kniha Ano, můžeme! vřele přijata. Proběhla výzva ke sdílení společné práce pomocí webových stránek a Facebooku a informace o přípravě rozsáhlého kurzu spinálního ergoterapeuta, jehož máme možnost se zúčastnit. Současně proběhlo i setkání s peery z Blusson Spinal Cord Centre, kteří představili svůj inspirativní program. Ředitel centra nám přislíbil online rozhovor o svojí práci a peer mentoringu v Britské Kolumbii. Měl by proběhnout v brzké době a jeho výsledcích vás budeme informovat. 

Během závěrečného konference proběhnul blok věnovaný sexualitě – zazněly zde přednášky na téma specifik sexuality lidí SCI. Tuto prezentaci vedl prof. Krassioukov a Dr. Stacy Eliot. Další přednáška se týkala výzkumu ženského orgazmu a byla prezentována doktorkou Frédérique Courtoise. O konceptu práce v oblasti sexuálního zdraví v Britské Kolumbii informovala úžasná Marie Cariso.

Setkání na odborných pracovištích

Blusson Spinal Cord Centre 
 
Centrum Blusson jsme měly možnost navštívit hned dvakrát, jednou při již zmíněné akci ICORD předcházející konferenci a podruhé při plánované schůzce se sexuoložkou Dr. Stacy Elliott nad otázkami ženského i mužského orgasmu, které v průběhu konference vyvstaly. Zároveň jsme zde měly možnost nahlédnout možnosti reprodukce. V rámci inspirativního setkání s Dr. Elliott jsme si vyměnily kontakty a nastínily možnosti další spolupráce.

Prohlídka Blusson Spinal Cord Center

Jedním z nejnápadnějších rysů této budovy je jeho spirálovitá třípatrová rampa pro invalidní vozíky. Tato rampa symbolizuje dynamiku všeho dění v budově – “Stále kupředu. Stále dopředu. Stále nahoru.“ Blusson Spinal Cord Center je největší a nejkomplexnější zařízení na světě, které se věnuje výzkumu páteře a míchy a současně péči o pacienty. Bylo otevřeno v roce 2008. Kombinace výzkumu a klinického prostoru v jedné budově umožňuje vědecké výsledky převádět do ověřených klinických postupů tak, aby bylo dosaženo efektivních výsledků.
V prvním patře nalezneme prostor, který lze přizpůsobit přístupným vybavením pro domácí a pracovní prostředí, dále tělocvičnu a posilovnu pro trénink a výzkum vhodného zatížení osob s poraněním míchy. Nalezneme zde také výzkumné zázemí věnované zlepšování designu invalidních vozíků.
Ve druhém patře sídlí integrovaná páteřní klinika Brenda & David McLean, která poskytuje klinické služby skupiny chirurgů Vancouver Spine Surgery Institute. Nabízí specializované klinické služby pro léčbu bolesti, sexuálního zdraví, péči o kůži a rány, urodynamiku a také speciální rentgenovou sadu.
Třetí patro Blusson Center zahrnuje rehabilitační tělocvičnu, zátěžovou laboratoř pro kardiovaskulární a respirační zdraví, spolu s inovativními projekty, jako je Brain Interface, který pomáhá přizpůsobit běžnou technologii tak, aby pomohla lidem s těžkým tělesným postižením používat myšlenky k ovládání svého prostředí.
Čtvrté a páté patro jsou sídlem ICORD, mezinárodní výzkumné platformy, která se věnuje implementaci nových inovativních terapií a postupů určených k podpoře funkčního zotavení a zlepšení kvality života pacientů. Šesté patro je domovem kanceláří Vancouver Spine Surgery Institute, stejně jako Rick Hansen Institute. Blusson Spinal Cord Center je pojmenován na počest Dr. Stewarta a paní Marilyn Blusson jako uznání a vděčnost za jejich štědrý dar na jeho výstavbu.

GF Strong Rehab Center

Jedná se o centrum, které se stará o pacienty přibližně dva měsíce od poškození míchy. Pobyty zde probíhají v rozmezí tří až šesti měsíců. Inspirativní pro nás byl přístup práce s rodinou, který spočívá v pravidelných setkáních pacienta, jeho rodiny a celého týmu odborníků. Cílem je informovat o aktuálním stavu a prognóze dalšího vývoje, a to ve všech oblastech života pacienta. Pokud se rodina nemůže dostavit osobně, spojí se s ní pomocí videohovoru a schůzka proběhne v plném složení tak, jako by byla vedená na místě. V centru jsme viděly několik zajímavých tipů, které bychom rády uplatnily v Centru Paraple. Místem nás provedla sestra Marie Carlson, která vede oblast sexuálního zdraví a prakticky i výzkumně se podílí na rozvoji oblasti sexuality osob s poškozením míchy. Měly jsme možnost si prohlédnout pár nových sexuálních pomůcek. Hlavním cílem našeho setkání bylo sdílení vzájemných zkušeností a zamyšlení nad vývojem cílové skupiny v oblasti genderu a pohlaví. Jsme velmi rády, že se nám povedlo navázat vřelé vztahy se sestrou Marii a jejím pracovištěm.

Poděkování autorek

Děkujeme za důvěru Centru Paraple, které nás do Vancouveru vyslalo. Naše cesta by se rovněž nemohla uskutečnit bez laskavé podpory sponzorů, konkrétně firem Coloplast Czech s.r.o., Medicco s.r.o, BTL zdravotnická technika, a.s., soukromé praxe MUDr. Heleny Terberové a záštity manželů Pavlíkových. Rády bychom také poděkovaly kolegovi Lukášovi Klingorovi, který se postaral nejenom o grafickou podobu posterů. Na závěr chceme vyslovit velké díky našim rodinám, za jejich pomoc a pochopení.