Ivana Štětkářová

je přednostkou Neurologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, kde vede centra pro léčbu spasticity, roztroušené sklerózy a neuromuskulárních onemocnění.  
Vystudovala 3. lékařskou fakultu Univerzity Karlovy, je profesorkou neurologie a členkou řady odborných společností. Věnuje se výzkumu v oblasti neuromodulace, spasticity, cévních mozkových příhod či využití psychedelik.  
Publikovala desítky článků, monografií a kapitol, přednáší doma i v zahraničí. Má zkušenosti ze stáží v USA a Švýcarsku.  
Ve volném čase se věnuje poezii, výtvarnému umění a sportu. Vydala pět básnických sbírek doprovázených vlastními obrazy a grafikou. Je aktivní i v oblasti ochrany kulturního dědictví severních Čech.

Paní profesorko, jaké jsou hlavní překážky širšího využití intratekální pumpy s baklofenem?
Z mého pohledu se tato terapie nabízí standardně – po vyčerpání běžných možností léčby, tedy rehabilitace a perorálních léků, jako je baklofen nebo tizanidin. Problém je, že indikace k implantaci pumpy je možná pouze ve specializovaných komplexních centrech pro léčbu spasticity. Pro dospělé pacienty jsou v České republice pouze tři – ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze a ve fakultní nemocnicích v Olomouci a v Brně. V Praze mají zkušenosti i v Ústřední vojenské nemocnici. Samotnou implantaci provádí neurochirurg.

Kdo je podle vás ideálním kandidátem na tuto terapii?
Každý pacient je individuální, což znamená, že pro někoho je spasticita (pozn.: svalová ztuhlost) výhodná a užitečná, neboť mu pomáhá při přesunech z postele na vozík či jako opora při stoji nebo chůzi. Jinému četné svalové spasmy vadí kvůli bolesti, nemožnosti vhodné hygieny atd.  
Obecně je ideálním pacientem pro tento způsob léčby ten, kdo má spasticitu generalizovanou na končetinách a kdo nereaguje na běžně podávané antispastické léky v tabletách, již zmíněný baklofen a tizanidin. Je však třeba, aby pacient tuto léčbu vyzkoušel až do maximální doporučené a tolerované dávky. Pokud se během léčby objeví nežádoucí účinky nebo léky nemají efekt, je vhodné otestovat pacienta na intratekální podání baklofenu, tzn. podání léku v roztoku přímo do mozkomíšního moku. To se provádí při krátkodobé hospitalizaci. 

Jaký přínos má tato léčba pro kvalitu života pacientů?
Největší výhodou je způsob podání pomocí plně programovatelné pumpy implantované v podkoží na břiše a s katétrem, který je vyveden v intratekálním prostoru. Lék tak působí přímo v oblasti míchy a mozku a obchází se tak trávicí trakt. Navíc se dávka může pozvolna zvyšovat a je tím pádem mnohem účinnější. 

Setkáváte se s obavami pacientů ohledně implantace?
S každým pacientem je už na počátku nutné probrat, co od léčby očekává a v čem chce zlepšit svůj zdravotní stav. Lidé se často bojí cizího předmětu v těle a ptají se, jak jim to omezí fungování v běžném životě. Poté, co si vysvětlíme, jak bude probíhat testování, implantace a následné sledování s doplňováním rezervoáru, téměř všichni to chtějí zkusit a jdou do toho.  
Finální rozhodnutí ale děláme až po provedení baklofenového testu, kdy se pacientovi na tři až pět dní intratekálně zavede dočasný katétr a postupně se zvyšuje dávka léku a zároveň se sleduje jeho účinek na výsledný klinický obraz. Je-li pacient spokojen a my vidíme klinický efekt, pak nic nebrání tomu, abychom požádali zdravotní pojišťovnu o povolení implantace. Ta se pak provádí jako krátkodobý výkon v celkové narkóze.

Co by pomohlo k větší informovanosti o tomto způsobu léčby?
Určitě osvěta mezi lékaři. My se snažíme informovat indikující lékaře, zejména neurology, ale i rehabilitační lékaře – během kongresů, píšeme odborné články a kapitoly do lékařských knih o účinnosti této léčby, ale zároveň také informujeme o případných nežádoucích účincích a způsobech, jak je řešit. Tím chceme předejít možnému odmítnutí navrhované terapie. 

Existují nějaké nové trendy nebo inovace v oblasti léčby spasticity, které vás v poslední době zaujaly?
Myslím, že velký potenciál na snížení spasticity má rehabilitace. Je zde celá řada možností – počínaje dlahováním, tejpováním, cvičením na motomedech, ale i použití lokální stimulace či stimulace mozku pomocí repetitivní magnetické stimulace. A určitě je dobré v indikovaných případech, například u fokální spasticity, vyzkoušet lokálně podávaný botulotoxin.

Lucie Gachi

Lucie je po akutní operaci disekce aorty, při které jí lékaři zachránili život. Došlo však k ischemii hrudní míchy, má diagnózu spastická paraplegie. Po návratu z rehabilitačního ústavu chtěla žít co nejnormálněji – postarat se o sebe, svých pět dětí, domácnost, případně se vrátit do zaměstnání. To jí však znemožňovala spasticita, která zasahovala dolní končetiny i trup, komplikovala vyprazdňování, spánek ad. Baklofenovápumpa jí pomohla vrátit se zpátky do života. 
Více o Lucii a jejím příběhu si můžete přečíst na: https://www.pumpyprozivot.cz/article/pribeh-lucie

Lucko, jak ses o možnosti léčby baklofenovou pumpou dozvěděla?
O možnosti implantace pumpy jsem se dozvěděla během prvního pobytu v Centru Paraple. To znamená na jaře 2018, asi rok po operaci. Moje fyzioterapeutka mě kvůli silným spasmům vzala na spinální ambulanci do Motola. Tam paní doktorka poprvé zmínila baklofenovou pumpu a nasměrovala mě k paní profesorce Štětkářové na Vinohrady. Měla jsem štěstí, že se ke mně tahle možnost dostala poměrně rychle. 

Jak vypadal tvůj život před zavedením pumpy?
Před zavedením pumpy jsem měla velké spasmy dolních končetin, které šly až do břicha a hrudníku. Často mi napnuly celé tělo tak, až mě shodily z vozíku. Stejně tak při jakémkoli přesunu z vozíku nebo na vozík. Dost jsem se s tím prala. 
Baklofen v tabletách mi nepomáhal ani ve vysokých dávkách, a navíc mi po něm bylo špatně. 
Ale pokud mám být naprosto otevřená, nejvíc mi vadilo, že jsem nebyla schopná se cévkovat vsedě na vozíku, prostě to přes ty spasmy prostě nešlo. Musela jsem se cévkovat jen v leže, a i tak to trvalo, než se nohy uvolnily. To s sebou samozřejmě přinášelo potíže, když jsem byla mimo domov – v práci, při cestování, při sportu nebo kdekoli jinde. A to mi vadilo, protože jsem ráda aktivní. Neustále jsem musela řešit, jestli bude kde se vyprázdnit nebo si zavádět permanentní katétr, což není ideální varianta. 
S implantací pumpy se tohle úplně změnilo.

Popiš nám prosím, jak proces implantace probíhal?
Implantaci předcházelo vyšetření u paní profesorky Štětkářové, která mi řekla, že si myslí, že jsem pro zavedení pumpy vhodná kandidátka. Poté jsme se domluvily na dvoudenní hospitalizaci, protože před implantací je třeba podáním dávky baklofenu do míst, kam ho potom bude dávkovat pumpa, vyzkoušet, jak na něj bude tělo reagovat a jestli bude pomáhat. Testování proběhlo v pořádku, a tak jsme naplánovaly termín implantace.
Jediná nepříjemná věc na tom všem byla, že druhý den po zkušebním testu mi bylo na zvracení a bolela mě hlava a trvalo pár dní, než se to srovnalo. Ale po samotné implantaci pumpy se už tenhle stav neopakoval a rozhodně to nebylo něco, kvůli čemu bych si řekla, že to za to nestálo.

Jak s pumpou funguješ, musíš se o ni nějak starat?
Nemusím, pumpa mě nijak neomezuje. Jen jednou za čtyři měsíce jedu do Prahy na doplnění baklofenu. Trvá to chviličku a probíhá to úplně bezbolestně přes břicho a port v pumpě.

Jak hodnotíš rozhodnutí nechat si baklofenovou pumpu zavést?
Každý se samozřejmě musí rozhodnout sám, ale za sebe můžu říct, že baklofenová pumpa rozhodně změnila můj život k lepšímu, spoustu věcí mi usnadnila a pomohla k pohodovějšímu životu.Těm, kdo mají podobný problém, bych asi doporučila, aby o této možnosti přemýšleli a objednali se na konzultaci do ambulance léčby spasticity, kde se dozvědí všechny potřebné informace a pak se můžou rozhodnout, jestli to bude řešení právě pro ně.