Dneska jsem na sebe koukala do zrcadla a říkala jsem si, že pořád vypadám docela dobře. Já se sebou takhle občas mluvím. Na Kristova léta jsem se těšila.
Musíš trochu víc artikulovat, abych tě líp slyšela. Nemyslím si, že by se o mně dalo napsat něco zajímavého, jsem taková krásně obyčejná. Jezdím autem a kytku ve vlasech nosím, protože mi sluší, vím to. Před pár lety jsem si koupila první čelenku s kytičkami, a od té doby je nosím pořád. A je vtipné, že když si ji náhodou nevezmu, tak se mě lidi ptají, co se mnou je.
Nejvíc mě baví život, mám ráda lidi. Těším se na každý den. Myslím si, že člověk může žít šťastně i s progresivní nemocí. Nádory se mi zase vrátily do těla. Je to dědičné onemocnění, neurofibromatóza druhého typu. U táty to diagnostikovali jako roztroušenou sklerózu. Umřel, když mi bylo jedenáct. V té době ještě nebylo běžné, aby takto nemocní lidé byli doma. Ale mamka se o tátu starala, s pomocí babičky a nás, myslím mě a sester. Poslední tři roky jen ležel. U mě se to projevilo v osmnácti letech. Spadla jsem ze schodů a po následném vyšetření zjistili nádory na páteři a v míše. Klinický obraz u mě odpovídá onemocnění, ale genetika to nepotvrdila. Šestnáct měsíců jsem byla po nemocnicích, dělali mi operace, které zapříčinily poškození míchy, už to nešlo rozchodit. Bylo těžké přijmout, že budu na vozejku, když jsem pořád hejbala nohou. První dva roky to byla fakt bída. Tenkrát přišla i myšlenka na sebevraždu. Shromáždila jsem prášky, byla jich hromada. Bylo to kolem maturáku, lidi za mnou chodili na návštěvu a já jen ležela v posteli a ani neměla vozejk, jen vedle sebe kyblíček na čurání. Ale stejně jsem to nemohla udělat, nešlo to, kvůli rodině, přišlo mi to sobecké. Naštěstí tyto myšlenky přišly jen jednou. Mám dvojče a starší sestru. S mým dvouvaječným dvojčetem jsme hodně propojené, ségry jsou nejlepší a moc obdivuji mamku.
V roce 2013 jsem zjistila, že hůře slyším. Začalo mi pískat v uších a šla jsem k doktorovi. A tam objevili nádory znova. Doporučili je neoperovat, nechat růst, dokud mě nebudou ohrožovat na životě. Operace by totiž znamenala ohluchnutí, po kterém neslyšíte nic, ale zároveň nevíte, jestli vám to pískání nezůstane. Je to takový vysoký tón, jako když přestane vysílání na ČT. A tak byla jediná možnost biologická léčba. Pomáhala – přestaly mě brnět ruce, přestalo to růst, ale bylo to náročné, na dva roky po nemocnicích. Léčbu jsem ukončila po roce a půl a potom si dala půl roku klidu. Ještě mi navrhovali vysekat lebku, udělat místo pro nádor, aby měl kam růst. Byla jsem tenkrát naštvaná, že se to vrátilo. Teď mi nejvíce pomáhá, že mám ráda život.
Byla jsem týden ve tmě, tedy šest dnů. Musela jsem to ukončit dříve. Zjistila jsem, že psychicky jde změnit vše, ale fyzicky ne. Dojít si do sprchy, na záchod…, bylo ve tmě velmi náročné. Šla jsem tam, protože jsem se potřebovala srovnat se smrtí a přijmout ji jako součást života a ne ji pořád popírat nebo přehlížet. Pamatuji si, že pro mě byla velká úleva si to přiznat. Poprvé jsem o tom začala mluvit tady v Parapleti, na svém prvním pobytu v roce 2014. Do té doby jsem si myslela, že Paraple je jen pro lidi po úrazovém poškození míchy. Bylo to velmi osobní a dojemné přijetí. Pamatuji si, jak ke mě Pokuťák poklekl a obejmul mě, rozplakalo mě to. Poznala jsem tu spoustu úžasných lidí, Kombík na mě mluvil cizí řečí a hlavně Háňa Melicharová mi moc pomohla. Od té doby sem jezdím pořád, teď jsem tu druhý týden na pobytu a konečně se zase začínám cítit lépe. A v říjnu minulého roku jsem se infiltrovala natolik, že nakonec nezbylo nic jiného než mě tu zaměstnat, alespoň na částečný úvazek. Tím jste mi splnili další sen.
Ale přijde mi trapné, jak můžu chodit. Tedy jen v bradlech, a když tady tak chodím a kolem jde vozmen a říká:„Ty se máš, s tebou bych si to vyměnil,“ tak si říkám, že to teda úplně nevím… Ale naučilo mě to, že nikdo nevíme, co všechno druhý lidi mají, takže nesrovnávám a nesoudím.
V květnu mám magnetickou rezonanci, tak uvidíme. Ale už se necítím tak vyděšená, jako dřív.