Co je to tedy s tím názvem? Nebo je snad něco s rodinou?

Řekl bych, že s rodinou není nic, ale je to můj pohled. V mnoha článcích, glosách a vyjádřeních odborníků i laiků zaznívá, že je rodina v krizi.
Může to tak být, pokud se díváme na rodinu jako muže, ženu a dítě. Jenže tento model je dávno přežitý a vlastně ani sociologové se neshodují, jak dlouho byl takto funkční, protože ještě poměrně nedávno byla rodina počítána včetně prarodičů a ostatních příbuzných. Později se zavedl pojem širší rodina, kam ostatní příbuzní spadají, aby jim nebylo líto, že nejsou rodina.
Je také zajímavé, že na rodinu se odkazují ustanovení českých právních předpisů, ale bez jasné definice, co pro zákon rodina je. Lze samozřejmě dovodit, že by se mohlo jednat o sezdané manžele, kterým se narodilo dítě, čímž splnili jeden z hlavních účelů manželství, jak je popisuje občanský zákoník. Stejný zákoník však v následných ustanoveních připouští, že rodina nejsou pouze rodiče a děti, to například v ustanoveních o rozhodování v záležitostech rodiny. Ale mohou to být dokonce i osoby, které nejsou s rodinnými příslušníky ani v příbuzenském poměru, jen společně pracují, a tak budují rodinný závod.

Rod_na

Jsem rád, že stále čtete a že mám šanci to vysvětlit. Rod_na v nadpisu, slovo s chybějícím písmenkem, znázorňuje neúplnou rodinu, která si však zaslouží být stále nazývaná rodinou. Je pravda, že velká rozvodovost nebo i samostatné žití jednoho z rodičů bez partnera s dítětem, je fenoménem doby. To ale přímo neznamená, že je rodina v krizi. Matky a otcové, kteří vychovávají děti sami, odvádí často zodpovědnější práci jako rodina, než rodina úplná. 

To je tedy famílie

Častý to povzdech nad rodinou, která se nějakým způsobem vymyká standardu, pokud lze vůbec takový standard nastavit.
V očích mnoha lidí se ze standardu určitě vymyká rodina, kterou tvoří homosexuální pár vychovávající dítě. Ať už vlastní, nebo adoptované. Neexistuje žádný relevantní důkaz, že by výchova homosexuálních párů měla negativní vliv na vývoj dítěte. Naopak tím často dostávají šanci vyrůstat v rodinném kruhu i děti, které se ocitly v ústavní péči.
Je potřeba dobře informovat společnost, aby tato jinakost nezpůsobovala dítěti útrapy, například nevhodnými reakcemi ostatních lidí v jeho okolí. Je to stejné, jako když je jeden z rodičů postižený.
To, co bylo před poměrně nedávnou dobou nemyslitelné, je dnes již zcela běžné a nově příchozí generace už se nad tím nepozastavují. Nemyslím si, že by tím byl narušovaný biologický základ bytí a ani víry se to nemůže dotýkat, protože pokud by to jakákoliv božstva nechtěla, tak to není. Dokonce to není ani proti přírodě, a kdyby přece jen, tak o nic víc, než používání sociální sítě nebo létání letadlem.

Rodinaaa

Rodina pro mě vždy obsahovala více a. Myslím to tak, že při vyslovení magického slova rodina se mi hned vybaví další, jako jsou domov, láska, sdílení.
Mám štěstí, že moje rodina se navzájem má ráda, a to i přes někdy dost odlišné názory. Není pro ni problém přijímat mezi sebe další členy, kteří se stávají její součástí. Jako součást rodiny jsme vždy brali i naše domácí mazlíčky.
Žijeme ve vzájemném respektu k životu těch druhých, avšak s vědomím, že se máme a vždy si navzájem pomůžeme. To je v životě neuvěřitelně úlevné. Jistota, která se v často turbulentních životních obdobích hodí.

Rodina jako součást práce v Centru Paraple

Před třemi lety, kdy jsme měnili podobu časopisu, vyšel první tematický článek Osobní asistence (Magazín Paraple, prosinec 2016), ve kterém jsme řešili nastavení osobní péče tak, aby jí byla rodina co nejméně zatížena.
Nyní, když se k tomuto článku vracím, a vím, jaká je aktuální situace ve službách osobní asistence či domácí péče, musím konstatovat, že díky bohu za rodinu. A o to více je pro nás zavazující věnovat se také lidem kolem osob s poškozením míchy, kterými jsou nejčastěji právě jejich rodinní příslušníci.
S rodinou pracujeme v obou našich hlavních službách. Jednodušší je to ve službě zaměřené na odborné sociální poradenství, kde poskytujeme základní informace komukoliv, kdo o ně projeví zájem. Pokud se jedná o individuální pomoc, tu již řešíme pouze s dotčenou osobou.
Osobní jednání je nezbytné také pro vstup do další naší služby – pobytové sociální rehabilitace. Během čerpání této služby jsme velmi rádi za aktivní spolupráci rodiny v intencích nastavených case managery (sociálními pracovníky), kteří sestavují individuální plány klientů Centra Paraple.
Rodinní příslušníci se účastní různých konzultací, jsou zaškoleni v asistenci, nebo stráví nějaký čas společně se svými blízkými při pobytu v Centru Paraple anebo na tematických programech mimo něj. Dostanou se do běžných situací, ve kterých ale mohou využít pomoc odborníků a vše si nacvičit pro každodenní fungování.

Každý má svůj život

Myslete na to, i když myslíte na rodinu jako na celek. Pro fungování, nebo dokonce přežití, mnoha lidí s poškozením míchy je rodina zásadní. Ale i přesto má každý svůj život a ten by neměl být upozaděný. Osudy lidí s poškozením míchy jsou neuvěřitelné, bolestné, ale někdy více traumatizují rodinu, či blízké okolí, než samotného jedince s postižením, protože ten to žije.

„Přítel vás může mít rád pro vaši inteligenci, milenka pro váš půvab, ale rodina vás miluje bez důvodu... A přece vás může rozhněvat jako žádná jiná lidská skupina.“
André Maurois (francouzský spisovatel, 1885 – 1967)

Máma, táta na vozíku v Centru Paraple

Tento program vzniknul již před třinácti lety. Původně jen pro maminky. Cílem bylo odlehčit jim od každodenních starostí a vytvořit prostor, kde naberou síly a budou se moci věnovat jen samy sobě.
Postupem času a vlivem zájmu jsme vytvořili program pro celou rodinu a nabídli ho jak maminkám, tak i tatínkům na vozíku.
Do programu se postupně začaly připojovat i páry teprve zvažující založení rodiny. Ty ho absolvovaly pro získání informací, zkušeností a inspirace.

V čem je to na vozíku jiné?

Samotné poškození míchy je trvalý stav, který vyžaduje pro celý další život velké osobní nasazení.
Rodičovství je pak další z okolností, která přináší, kromě náročné péče o sebe, i péči o malé dítě. Velká motivace rodičů však pomáhá překonat všechny složitosti.
Již početí dítěte bývá pro lidi po poškození míchy složitější, než je běžné. Mnohdy je zapotřebí pomoc specializovaných center asistované reprodukce. Celý proces je velmi náročný a finančně zatěžující.
Maminky na vozíku většinou zažívají v průběhu těhotenství zhoršení stavu - zvýšení bolestí, spasticity a mnoho dalšího. Ženy jsou v tomto období pod zvýšenou kontrolou lékařů i fyzioterapeutů. Někdy je nutné přenastavení vozíku a volba nových kompenzačních pomůcek.
Porod je většinou plánovaný a provedený císařským řezem.
Péče krátce po porodu se většinou odehrává v porodnicích, které jsou navázány na spinální centra.
Kojení a starost o malé dítě vyžaduje získání spousty nových dovedností a zručnosti, které rodičům mohou ulehčit praktické kompenzační pomůcky. Část z nich je v prodeji, případně se jedná o pomůcky, které si rodiče vymyslí a vyrobí sami. Jsou to často pomůcky na přebalování dítěte, speciální postýlky se snadným přístupem pro vozík a také pomůcky na koupání.
Existuje už i mnoho pomůcek do exteriéru - speciální kočárky či přídavné elekroadaptéry, které je možné připojit k vozíku atd.
Starostí rodiče nejen na vozíku je zajistit dítěti bezpečnost venku i doma. Z těchto důvodů jsou někteří rodiče na vozíku s dětmi raději doma, což jim může přinášet zvýšený pocit izolace. Je dobré, pokud mohou s hlídáním a péčí vypomoci rodinní příslušníci nebo pokud mají klienti možnost využít osobní asistenci.
Tak jako v každém vztahu, i v případě rodiče(ů) na vozíku bývá narození malého dítěte zátěžovou zkouškou. Avšak přes všechny složitosti dětí našich klientů neustále přibývá a rodiče vše statečně a obdivuhodně zvládají, z čehož máme velkou radost!

Proč je program Máma, táta na vozíku důležitý?

Protože se snaží rodičům na vozíku poskytnout komplexní podporu pro snazší zvládnutí tohoto radostného, ale velmi náročného období.
Páry v období zvažování založení rodiny, ale i celé rodiny, zveme na intenzivní třídenní pobyt.
Díky dobrovolníkům zajišťujeme hlídaní dětí po celou dobu tak, aby se rodiče mohli soustředit především na nabitý program.
Jako instruktory zveme také rodiče na vozíku, kteří již mají odrostlé děti a rádi se o své zkušenosti podělí.
Vytváříme cílený prostor pro komunitní sdílení. Připravujeme zajímavé přednášky šité konkrétní skupině na míru - např. role rodiče v rodině, kompenzační pomůcky pro usnadnění rodičovství, zdravé stravování, zdravotní aspekty těhotenství a porodu vozíčkářů a mnoho dalšího. Součástí jsou i společné programy pro celou rodinu - herny, cvičení s dětmi atd.

Často kladené, i když ne vždy vyřčené, otázky, které od rodinných příslušníků zaznívají:

Jak pomáhat blízké osobě?

To je velmi obsáhlá otázka, ale jednou ze základních dovedností člověka s poškozením míchy je naučit se přijímat, odmítat a řídit si pomoc ze svého okolí.
Rodina by měla respektovat přání a nepomáhat, když to není žádoucí a zároveň i umět identifikovat, kdy to potřebné je, ale zároveň se nenechat zneužívat. Odmítnout pomoc je vůbec to nejtěžší, ale věřte, že někdy to nejprospěšnější pro danou osobu. V takovém případě se však neváhejte obrátit na naše odborníky a nechte si poradit, jak postupovat.
Při pobytu u nás v centru ukazujeme různé možnosti pomoci i domácím pečovatelům.

Kde se vše dozvím?

V první řadě si přečtěte naše stránky a materiály, které dostanete nejen u nás, ale i v jiných zařízeních pečujících o lidi s poškozením míchy. Mnohé je již popsané.
Pokud máte další dotazy, obraťte se na nás nejprve telefonicky nebo e-mailem. Více se dozvíte na https://www.paraple.cz/sluzby/odborne-socialni-poradenstvi/.

Co dělat, když si potřebuji odpočinout?

Pokud cítíte, že si někdo z rodiny potřebuje odpočinout a nemáte možnost zajistit péči jinak, existují respitní neboli odlehčovací pobytové služby, které dokáží zajistit potřebnou péči po dobu rekonvalescence.
Nenechte situaci eskalovat a při jasných signálech únavy vše řešte. Jde o společ-nou diskuzi, které by měl být součástí i ten, o koho je pečováno.